JAKARTA, Cobisnis.com – Vitiligo merupakan penyakit depigmentasi didapat pada kulit, membran mukosa, dan rambut yang memiliki karakteristik lesi khas berupa makula berwarna putih susu (depigmentasi) dengan batas jelas dan bertambah besar secara progresif akibat hilangnya melanosit fungsional.
Terjadinya Vitiligo disebabkan matinya sel melanosit yang bertugas memproduksi warna pada kulit. Penyebab matinya sel tersebut dapat disebabkan oleh beberapa faktor seperti genetik atau keturunan, penyakit autoimun, dan faktor eksternal seperti terbakar sinar matahari, atau bahan kimia.
Pada kasus Vitiligo, bila gejala awal dapat terdeteksi dan segera mendapatkan penanganan yang tepat, penyakit ini dapat dicegah untuk berkembang pada tubuh penderita. Prevalensi global Vitiligo yaitu sekitar 0.5%-2%, tidak berbeda dengan prevalensi di Indonesia.
Populasi laki-laki dan perempuan yang mengalami penyakit ini seimbang, namun pada pasien perempuan dan kasus vitiligo pada anak masalah psikososial lebih terlihat dan menjadi masalah.
Saat ini Indonesia melalui Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (Perdoski) atau INSDV (Indonesian Society Dermatology and Venereology) mendapat kesempatan menjadi penyelenggara kegiatan World Vitiligo Day yang ke-11, yang akan diadakan pada tgl 25 Juni 2021.
Mengusung tema: “Embracing Life with Vitiligo” kegiatan puncak akan diselenggarakan di jam 15.00- 17.30 WIB , dan akan mengundang peserta dokter, psikolog dan semua pasien serta keluarga dan masyarakat yang peduli terhadap penyakit kulit yang hampir terlupakan ini.
Setiap tahun di bulan Juni, Vitiligo Research Foundation (VRF) yang dibentuk sejak tahun 2011, melakukan kegiatan sosial dan menunjuk berbagai negara sebagai penyelenggara.
Kondisi pandemi Covid-19 tidak menyurutkan VRF untuk tetap membuat acara besar secara virtual dan dapat diikuti oleh dokter, tenaga kesehatan lainnya, psikolog, pasien, keluarga serta masyarakat dengan tujuan untuk membawa penyakit kulit yang ‘terlupakan’ ini ke mata publik dan tetap terperhatikan sama seperti masalah kesehatan lainnya.
Kegiatan yang diselenggarakan oleh Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia ini, diketuai oleh Dr. Srie Prihianti Gondokaryono, SpKK(K), PhD sebagai Honorary President of WVD 2021, dan mendapatkan dukungan penuh dari Ketua Umum PERDOSKI yaitu DR. Dr. M. Yulianto Listiawan, SpKK(K) serta panitia pendukung lainnya.
Rangkaian kegiatan yang telah diselenggarakan selama bulan Juni 2021 ini meliputi: 3 sesi Instagram Live di platform media sosial perdoski.id (seminggu sekali) dengan materi sebagai berikut:
2 Juni 2021 : Vitiligo pada anak-anak : 820 pemirsa
9 Juni 2021: Pengobatan vitiligo : 762 pemirsa, serta
16 Juni 2021: Vitiligo bukanlah akhir dari dunia saya : 1028 pemirsa
Banyak pertanyaan di setiap sesi dan respons dari penonton cukup luar biasa. Diselenggarakan juga dua kompetisis yaitu lomba video inspirasi (untuk pasien Vitiligo) dan lomba Tik Tok untuk edukasi, akan dipilih pemenang dan akan diumumkan pada acara utama. Serta Twibbon campaign WVD 2021 selama 1 minggu.
Kegiatan utama peringatan WVD diadakan pada tanggal 25 Juni 2021, jam 15.00 – 17.30 WIB. Pembicara Internasional adalah Prof. Dr. Torello Lotti , MD, FRCP yang merupakan President Executive Scientific Committee VRF Italy dan Prof. Yan Valle, MSc sebagai CEO Vitiligo Research Foundation.
Kedua pembicara akan live langsung dari Italia dan New York, dan akan tersambung dengan pembicara dari Indonesia: Dr Reiva Farah Dwiyana, MD,PhD – seorang dokter SpKK yang merupakan pakar nasional Vitiligo, tema: Accept your vitiligo and show it to the World serta ibu Sali Rahadi Asih, MSi, MGPCC, PhD – psikolog klinis yang akan berbicara tentang “Mendukung Pasien Vitiligo di luar fisik”. Acara dilanjutkan dengan 2 sesi berbagi video yang dibuat oleh pasien Vitiligo Indonesia.
Dr. Srie Prihianti Gondokaryono, SpKK(K), PhD, FINSDV, FAADV selaku Honorary President of WVD 2021 menyampaikan terpilihnya Indonesia sebagai tuan rumah penyelenggaraan World Vitiligo Day Sedunia tahun ini merupakan suatu kehormatan yang luar biasa.
Kegiatan ini dapat memberikan fokus perhatian terhadap situasi dan tantangan Vitiligo di Indonesia dari semua pihak terkait secara nasional maupun internasional baik secara ilmiah maupun sosial.
Kesempatan ini juga digunakan untuk membangun “VitiHOPE” suatu wadah support group untuk pasien vitiligo di Indonesia. Diharapkan kesempatan ini bisa menjadi awal kolaborasi jangka panjang dengan berbagai organisaasi di dalam maupun luar negeri demi meningkatkan kualitas hidup pasien-pasien vitiligo di Indonesia.
DR. Dr. Reiva Farah Dwiyana, SpKK(K), PhD, FINSDV, FAADV Pengurus PERDOSKI, dan staf pengajar di Departemen Dermatologi dan Venereologi FK UNPAD menyatakan bahwa salah satu kampanye yang akan digelorakan kepada pasien-pasien Vitiligo agar tetap optimis adalah: “DARE TO BARE” atau berani untuk menunjukkan Vitiligonya, bukan ditutupi dengan make up atau baju.
Suatu langkah yang kontroversial karena dalam menerima kenyataan Vitiligo sangat sulit, apalagi bila menunjukkannya.
Tetapi dengan acceptance dan embrace Vitiligo dengan penuh ikhlas, akan menumbuhkan rasa percaya diri untuk terus berusaha, beriktiar secara medis, psikologis, dan mendekatkan diri kepada Sang Pencipta.
Sehingga tumbuh rasa self-love, menerima kondisi tubuh apa adanya dan berteman dengan Vitiligo, sehingga diharapkan para pasien akan lebih produktif, sehat jasmani, dan terjadi repigmentasi spontan akibat menurunnya kadar oksidan di dalam tubuh.
Selain itu akan dibahas pula hal-hal yang dapat dilakukan oleh keluarga dan lingkungan dalam memberikan dukungan untuk pasien Vitiligo. Intinya adalah mengajak pasien tidak malu dan menutupi lesi Vitiligonya, mencari pengobatan terbaik, dan tetap berkualitas dalam mengisi kehidupan.
Ibu Sali Rahadi Asih MSi, MGPCC, PhD, seorang Psikolog klinis dan staf pengajar di Fakultas Psikologi Universitas Indonesia juga menyampaikan bahwa vitiligo adalah penyakit kronis yang dapat membawa dampak bagi kondisi mental pasien dan juga orang-orang terdekat. Rasa malu, cemas, bahkan depresi tidak luput dirasakan oleh pasien Vitiligo dan anggota keluarganya.
Pada webinar ini, akan dibahas mengenai seluk-beluk masalah kesehatan mental yang dialami oleh pasien vitiligo dan upaya yang dapat dilakukan untuk meringankannya.
Prof. Yan Valle, MSc sebagai CEO Vitiligo Research Foundation, menyampaikan : World Vitiligo Day is a massive event and gets bigger every year,” says Yan Valle, CEO, VR Foundation.“COVID-19 may have changed things this year, but it will still be a huge day – both celebrating all we have achieved and shining a light on the prejudice and ignorance that still affects the millions of people
who suffer from this poorly understood and misrepresented disease.”
Hari Vitiligo Sedunia adalah peristiwa besar dan semakin besar setiap tahun,” kata Yan Valle, CEO, VR Foundation. “COVID-19 mungkin telah mengubah banyak hal tahun ini, tetapi itu akan tetap menjadi hari yang besar – merayakan semua yang telah kita capai dan menyinari prasangka dan ketidaktahuan yang masih mempengaruhi jutaan orang
yang menderita penyakit yang kurang dipahami dan disalahartikan ini.”
Prof Dr Torello Lotti, MD, FRCP sebagai President of Executive Scientific Committee Vitiligo Research Foundation menyampaikan : The present gold standard of vitiligo treatment and also the new treatments with Janus kinase inhibitor and anti IL-15 monoclonal antibody and other modalities of treatments.
PERDOSKI berharap dengan terselenggaranya acara ini, dapat meningkatkan pengetahuan sejawat dokter dan tenaga Kesehatan lainnya, mengenai penyakit yang hampir tidak terperhatikan ini.
Juga untuk meningkatkan awareness masyarakat luas, bagaimana cara perawatan kulitnya, serta membangun community empowerment untuk pasien sehingga membantu pasien dalam
meningkatkan kualaitas hidupnya.
